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EM/SFC en niños: la enfermedad que los médicos frecuentemente ignoran
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica en niños está subdiagnosticada. Criterios diagnósticos, malestar post-esfuerzo, adaptaciones escolares y cómo abogar por tu hijo.
Una niña de 13 años en Bogotá tuvo una infección viral hace 8 meses — probablemente COVID, aunque no se confirmó con PCR. Desde entonces, ya no puede ir a la escuela más de 2 horas sin colapsarse de fatiga. Sus análisis de sangre están “perfectamente normales.” El pediatra le dice que probablemente es ansiedad. La escuela dice que parece que no quiere esforzarse. Sus papás no saben a quién creer.
Este escenario se repite en miles de familias latinoamericanas. La condición tiene nombre: encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Y en el contexto del COVID prolongado, su prevalencia ha aumentado de forma significativa desde 2020.
Puntos clave
- La EM/SFC es una enfermedad médica compleja y debilitante, no una condición psicológica ni una simulación. Tiene base biológica documentada aunque aún no completamente comprendida.
- El malestar post-esfuerzo (PEM) — empeoramiento significativo de síntomas 12–48 horas después de actividad física o cognitiva — es la característica más definitoria y diferencia la EM/SFC de otras causas de fatiga.
- Los exámenes de laboratorio estándar son normales en la EM/SFC — esto no significa que el niño “no tenga nada”.
- El tratamiento con “terapia de ejercicio graduado” (GET) — que fue el estándar anterior — está contraindicado en EM/SFC y puede empeorar gravemente la condición.
- La pandemia de COVID ha aumentado el número de niños con EM/SFC, ya que el COVID prolongado puede evolucionar hacia un cuadro compatible.
¿Qué es la EM/SFC?
La EM/SFC (en inglés ME/CFS: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) es una enfermedad crónica y compleja caracterizada por:
- Fatiga severa que no mejora con el reposo y es suficientemente grave para reducir significativamente la actividad.
- Malestar post-esfuerzo (PEM) — el empeoramiento de síntomas tras actividad.
- Sueño no reparador — dormir no alivia la fatiga.
- Deterioro cognitivo (niebla mental): dificultad para concentrarse, para encontrar palabras, para procesar información.
- Al menos uno de: intolerancia ortostática (mareos al pararse, POTS) o dolor generalizado.
Para el diagnóstico se requieren todos los puntos 1–4 presentes durante al menos 6 meses (aunque en la práctica el diagnóstico puede anticiparse en casos claros con historia de infección precipitante).
Importante: Los criterios actuales (Criterios del Instituto de Medicina, IOM 2015, también conocidos como SEID) reemplazaron los criterios de Oxford (que requerían fatiga y depresión/ansiedad), eliminando la connotación psiquiátrica que estigmatizó la condición durante décadas.
El malestar post-esfuerzo (PEM): la característica más importante
El PEM es la característica más definitoria y más contraintuitiva de la EM/SFC. No es simplemente “estar cansado después de ejercicio” — es un empeoramiento cualitativo de todos los síntomas que ocurre 12–48 horas después de actividad que antes era tolerable.
Lo que esto significa en práctica:
- El niño puede parecer “bien” el día del esfuerzo, y colapsar completamente al día siguiente.
- Incluso actividad cognitiva (estudiar, usar el celular, mantener una conversación larga) puede desencadenar PEM.
- Esto hace que la condición sea extremadamente difícil de manejar en un entorno escolar estándar.
Por qué “esfuérzate más” es el peor consejo:
El sistema nervioso en EM/SFC no responde al entrenamiento de la misma forma que en una persona sana o en alguien con síndrome de descondicionamiento. Empujar al niño más allá de su umbral energético disponible — ya sea físicamente o cognitivamente — no genera adaptación positiva; genera un colapso que puede durar días, semanas, o causar deterioro permanente.
La terapia de ejercicio graduado (GET) y la terapia cognitivo-conductual orientada a “cambiar las creencias sobre el ejercicio” fueron durante años los tratamientos estándar recomendados por el NICE (UK) y la CDC. En 2021, el NICE actualizó sus guías eliminando estas recomendaciones explícitamente, basándose en evidencia de que causaban daño en pacientes con EM/SFC.
Por qué está subdiagnosticada
Los análisis salen “normales”
Hemograma, química sanguínea, función tiroidea, vitaminas — todo normal. Esto lleva a muchos médicos a concluir que “no hay nada.” En la EM/SFC, la patología está en niveles de análisis más especializados (respuesta al estrés oxidativo, función mitocondrial, respuesta inmune celular) que no son parte de los análisis de rutina.
Persistencia del modelo psiquiátrico
Durante décadas, la EM/SFC fue categorizada como trastorno psicosomático o conversivo. Este legado persiste en parte de la práctica médica, especialmente en países donde la formación sobre la condición es limitada.
Presentación no específica
Fatiga, dolor, dificultad para concentrarse — estos síntomas tienen decenas de causas posibles. El diagnóstico diferencial requiere tiempo, seguimiento y familiaridad con la condición.
Sesgo de género y edad
La EM/SFC afecta más a mujeres que a hombres, y hay evidencia de sesgo en el diagnóstico — los síntomas de niñas adolescentes son más frecuentemente atribuidos a ansiedad o drama emocional.
Diagnóstico diferencial: qué descartar primero
Antes del diagnóstico de EM/SFC, un médico debe descartar causas tratables de fatiga crónica. Las más importantes:
| Condición | Prueba |
|---|---|
| Anemia (incluyendo ferropenia) | Hemograma + ferritina |
| Hipotiroidismo | TSH, T4 |
| Diabetes tipo 1 | Glucosa en ayuno, HbA1c |
| Enfermedad celíaca | Anticuerpos anti-transglutaminasa IgA |
| Lupus y otras autoinmunes | ANA, complemento |
| Infecciones persistentes (EBV, CMV, Lyme) | Serología específica |
| Depresión mayor / trastorno del sueño | Evaluación clínica |
| Apnea del sueño | Polisomnografía si hay sospecha |
Si todas estas pruebas son normales y los criterios IOM/SEID están presentes, el diagnóstico de EM/SFC es clínico.
El COVID largo como puerta de entrada a la EM/SFC
Los estudios post-pandemia muestran que entre el 10 y el 30 % de los pacientes con COVID prolongado que persisten más de 12 meses desarrollan un cuadro compatible con EM/SFC, incluyendo el malestar post-esfuerzo como síntoma central.
Esto ha aumentado significativamente la prevalencia de EM/SFC en niños y adolescentes, especialmente en los grupos de edad más afectados por el COVID prolongado (12–17 años).
Manejo: el enfoque actual
Manejo de la energía (pacing)
El principio central del manejo actual es el pacing: identificar el “sobre de energía” disponible del niño en cada día y mantenerse consistentemente por debajo del umbral que desencadena PEM. Esto es contraintuitivo — implica a veces hacer menos de lo que el niño siente que puede hacer en un buen día, para evitar el colapso de los días siguientes.
Manejo de síntomas específicos
- Intolerancia ortostática: hidratación, sal extra, medias de compresión, en algunos casos medicamentos (fludrocortisona, betabloqueadores) bajo supervisión médica.
- Sueño no reparador: higiene del sueño estricta, en algunos casos medicación para el sueño bajo supervisión.
- Dolor: analgesia apropiada para la intensidad del dolor; evitar AINEs a largo plazo.
- Disfunción autonómica: reposo supino durante episodios de intolerancia ortostática.
Apoyo psicológico
Esto no implica que la condición sea psicológica. Vivir con una enfermedad crónica, debilitante, subdiagnosticada y frecuentemente cuestionada por otros es emocionalmente devastador. El apoyo psicológico ayuda al niño y a la familia a manejar la pérdida de funcionalidad, el duelo, y las relaciones con la escuela y el sistema médico.
Adaptaciones escolares
| Adaptación | Fundamento |
|---|---|
| Horario reducido flexible | El PEM impide la asistencia completa estable |
| Clases grabadas o materiales impresos | Para días de mayor fatiga |
| Descansos frecuentes | Previene cruzar el umbral de PEM |
| Eliminación de educación física | El ejercicio puede desencadenar PEM grave |
| Exámenes en casa o con tiempo extendido | Compensar deterioro cognitivo |
| Ausentismo justificado médicamente | La condición puede provocar ausentismo de días o semanas |
En México, el marco legal para estas adaptaciones es el artículo 41 de la Ley General de Educación (educación especial y adaptaciones). En Colombia, el Decreto 1421. La clave es contar con documentación médica que describa la condición y las limitaciones funcionales específicas.
Qué observar en los próximos 3 meses
- Si tu hijo tiene fatiga persistente (más de 6 semanas), especialmente si empeoró después de una infección, documenta el patrón incluyendo el malestar post-esfuerzo.
- La ME Association y #MEAction tienen recursos en español para familias. Aunque son organizaciones anglófonas, tienen material de calidad accesible.
- En México, el Hospital Infantil de México y el INER tienen unidades que han comenzado a ver EM/SFC post-COVID en niños.
- Si tu hijo ya tiene diagnóstico de EM/SFC, revisa si su plan de manejo incluye pacing — si la recomendación es “esfuérzate gradualmente más,” busca una segunda opinión.
Preguntas frecuentes
¿La EM/SFC tiene cura? Actualmente no existe un tratamiento que cure la EM/SFC. Sin embargo, con el manejo apropiado (pacing, tratamiento de síntomas), algunos pacientes, especialmente niños y adolescentes con inicio postviral, logran recuperación parcial o completa. La recuperación es más probable cuando el diagnóstico y el manejo apropiado son tempranos.
¿Es lo mismo que el síndrome post-COVID? Hay superposición significativa. Una proporción de pacientes con COVID prolongado desarrollan un cuadro compatible con EM/SFC. No son idénticos, pero los principios de manejo (especialmente el pacing) se aplican a ambos.
¿Cómo explico esto a los abuelos que creen que “es flojera”? Comparte recursos de organizaciones médicas reconocidas (NICE UK, CDC, NIH). El NIH en 2023 incrementó significativamente la financiación para investigación en EM/SFC, reconociendo que es una enfermedad biológica real. La visibilización del COVID largo ha ayudado a aumentar el conocimiento público.
¿Mi hijo puede hacer deporte algún día? Con el manejo apropiado y si hay recuperación, algunos pacientes logran retomar la actividad física gradualmente. Pero esto debe ocurrir guiado por un especialista en EM/SFC, no siguiendo un protocolo estándar de acondicionamiento.
Sobre el autor
Ricky Flores es el fundador de HiWave Makers e ingeniero eléctrico con más de 15 años de experiencia desarrollando tecnología de consumo en Apple, Samsung y Texas Instruments. Escribe sobre cómo los niños aprenden a construir, pensar y crear en un mundo saturado de tecnología. Lee más en hiwavemakers.com.
Fuentes
- Institute of Medicine (IOM). (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press.
- NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206). NICE.
- Jason, L. A., et al. (2020). “Evaluating the Research Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses criteria for ME/CFS.” Journal of Health Psychology, 25(3), 395–404.
- Tate, W. P., et al. (2022). “The distinctive pattern of gene dysregulation in ME/CFS patients: evidence of a brain microglial inflammatory phenotype.” International Journal of Molecular Sciences, 23(16).
- Rowe, P. C., et al. (2017). “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome diagnosis and management in young people.” Frontiers in Pediatrics, 5, 121.
- Organización Panamericana de la Salud (OPS). (2023). COVID prolongado en niños y adolescentes: actualización de evidencia. PAHO.
